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Bundesteilhabegesetz umsetzen und weiterentwickeln

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Eine Reihe von Regelungen des Bundesteilhabegesetzes sind schon in Kraft getreten. Am 1. Januar 2020 folgen weitere. Im Rahmen des vom Deutschen Bundestag bewilligten und aus dem Partizipationsfonds des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales geförderten Projektes "Förderung der Partizipation und Selbstvertretung behinderter Menschen bei der Umsetzung und Weiterentwicklung des Bundesteilhabegesetzes" bieten wir Informationen zum Bundesteilhabegesetz und dessen Umsetzung.

 

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„Herr Spahn, ich lebe mein Leben, wie Sie es auch tun“

Gesendet von Ottmar Miles-Paul am 21.08.2019
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Hagen: Die 29jährige Nicole Andres aus Hagen nutzt aufgrund ihrer Muskelerkrankung nicht nur einen elektrischen Rollstuhl, sondern ist eine von denjenigen, die sieben Tage die Woche 24 Stunden am Tag Beatmung nutzen müssen. Sie gehört damit zu der Gruppe, die nach den Plänen von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zukünftig nur noch in absoluten Ausnahmefällen in ihren eigenen vier Wänden leben sollen. Deshalb hat sich die in einer ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatungsstelle (EUTB) Tätige nun in enem Brief an den Minister gewandt.

"Mein Name ist Nicole Andres, ich bin 29 Jahre alt und komme aus Hagen. Aufgrund einer Muskelerkrankung bin ich auf einen Elektrorollstuhl mit Kinnbedienung angewiesen und benötige rund um die Uhr Unterstützung in der Pflege, bei der Arbeit und im Alltag. Seit nunmehr zehn Jahren werde ich über ein Tracheostoma dauerhaft – in Ihren Worten 24/7 – künstlich beatmet. Die Beatmung ermöglicht mir ein hohes Maß an Lebensqualität und gesundheitlichem Wohlergehen. Dank der ambulanten Versorgung durch Pflegekräfte und Angehörige ist es mir möglich, ein glückliches und selbstbestimmtes Leben zu führen. Ich habe studiert, bin berufstätig, habe einen eigenen Haushalt, führe Beziehungen und lebe mein Leben wie Sie es auch tun. Seit letztem Jahr bin ich Mitarbeiterin der EUTB (Teilhabeberatung Selbstbestimmt Leben Dortmund) bei „MOBILE – Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V., einem Verein, der seit Jahrzehnten behindertenpolitisch aktiv ist und viele positive Veränderungen für Menschen mit Behinderung auf den Weg gebracht hat", schreibt Nicole Andres an Bundesgesundheitsminister Spahn.

In der Beratung treffe sie auf viele Menschen mit Behinderung, die mitten im Leben stehen und ihr Leben schon selbstbestimmt organisieren. Ihr begegnen aber auch viele Menschen, die Unterstützung brauchen, um ein selbstbestimmtes Leben erreichen zu können. "Allen gemein ist der Wunsch, mit entsprechender Hilfe ein selbstbestimmtes Leben in ihrem persönlichen Umfeld führen zu können und am Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben. Darunter sind auch sog. Beatmungspatienten. Insbesondere vor dem Hintergrund des Bundesteilhabegesetzes – welches ja die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung erst möglich gemacht hat – widerspricht es meinem professionellen Selbstverständnis, diesen Menschen zukünftig mitteilen zu müssen, dass sie aufgrund ihrer Angewiesenheit auf eine Beatmung gezwungen sind, in eine stationäre Einrichtung zu ziehen. In der Praxis bedeutet es, dass die Menschen ihren Wohnort, ihre Familie, ihren Job, ihre Hobbies und ihre allgemeinen Lebensverhältnisse aufgeben müssen, um für den Rest ihres Lebens in einer Einrichtung medizinisch versorgt zu werden. Unter diesen Umständen kann ich meinem professionellen Selbstverständnis als EUTB-Beraterin nicht mehr gerecht werden", so Nicole Andres in ihrem Brief an den Minister, der auf der Internetplattform smartplaze.net in voller Länge veröffentlicht wurde.

Link zum gesamten Brief von Nicole Andres an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn

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20.09.2019, FR  Bertha-von-Suttner-Platz - hinter dem Hbf Düsseldorf    Demonstration Spahn-Pläne zur Beatmung  17:00 Uhr Uhr
11.09.2019, MI  Berlin    Anhörung zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz RISG  10:00 - 12:00 Uhr Uhr
10.09.2019, DI  Vor dem Bundesministerium für Gesundheit, Friedrichstraße 108 in Berlin    Demonstration für den Erhalt der Selbstbestimmung  15:00 - 18:00 Uhr Uhr
20.08.2019, DI  Erfurt    Selbst Aktiv Klausur zum Bundesteilhabegesetz   Uhr
23.07.2019, DI  Kleisthaus Berlin    Anhörung zum Angehörigen-Entlastungsgesetz  10:00 - 12:00 Uhr Uhr
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