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Bundesteilhabegesetz umsetzen und weiterentwickeln

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Eine Reihe von Regelungen des Bundesteilhabegesetzes sind schon in Kraft getreten. Am 1. Januar 2020 folgen weitere. Im Rahmen des vom Deutschen Bundestag bewilligten und aus dem Partizipationsfonds des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales geförderten Projektes "Förderung der Partizipation und Selbstvertretung behinderter Menschen bei der Umsetzung und Weiterentwicklung des Bundesteilhabegesetzes" bieten wir Informationen zum Bundesteilhabegesetz und dessen Umsetzung.

 

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Volker Mau: Nie mehr in eine Einrichtung

Gesendet von Ottmar Miles-Paul am 09.02.2016
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Volker MauDeßau-Roßlau: Volker Mau hat über mehrere Jahre hinweg erleben müßen, was ein Leben mit hohem Unterstützungsbedarf in einer Einrichtung bedeutet. Für die kobinet-nachrichten beschreibt Volker Mau angesichts der aktuellen Diskußionen um das Bundesteilhabegesetz, was ein Leben in einer Einrichtung bedeuten kann. 

Bericht von Volker Mau

Mein Name ist Volker Mau. Ich bin 42 Jahre alt und lebe in Deßau-Roßlau. Seit einem Badeunfall bin ich hochgradig querschnittgelähmt und rund-um-die-Uhr auf umfangreiche Hilfe angewiesen. Zur Sicherstellung meiner Versorgung nutze ich seit drei Jahren ein persönliches Budget über das ich, als Arbeitgeber, persönliche Aßistenz beschäftige. Vorher lebte ich dreieinhalb Jahre im betreuten Wohnen. In den nächsten Zeilen möchte ich meine Erfahrungen und Ängste schildern die ich in den dreieinhalb Jahren im betreuten Wohnen gemacht bzw. erlebt habe.

Am 1. August 2009 zog ich von meiner Pflegefamilie weg in ein betreutes Wohnen. Ich war voller Optimismus, da ich den Pflegedienst, der dieses betreute Wohnen führt, bereits kannte. Im 1. Jahr lief noch alles einwandfrei. Lange im Rollstuhl zu sitzen war kein Problem. Das neu eröffnete Haus war noch nicht voll. Nach einer Weile verschlechterte sich mein Gesundheitszustand.

50 vollkommen fremde Leute

Schnell mußte ich erschrocken feststellen, daß das Pflegepersonal häufig wechselte. Das empfand ich als sehr unangenehm, da ich dadurch kaum noch eine Intims- und Privatsphäre hatte. Im Laufe meines dortigen Aufenthaltes hatte ich ca. 50 vollkommen fremde Leute, die mir einfach vor die Nase gesetzt wurden und auf deren Auswahl ich nie Einfluß hatte. Es waren meist die neuen Azubis die mit den Worten zu mir geschickt wurden: "der kann Ihnen alles erklären, bei ihm lernen sie wenigstens das Waschen richtig". Als ob ich eine Ausbildende Pflege-Fachkraft wäre. Außer den Azubis, waren es auch alle anderen Pflegehelfer und Pflege-Fachkräfte. Mit einigen kam ich überhaupt nicht klar. Die Chemie stimmte einfach nicht. Das ist in meiner Situation, wenn man wie ich auf sehr umfangreiche Hilfe angewiesen ist, gelinde gesagt eine Katastrophe. Trotzdem muß man diese Leute, ob man will oder nicht, bis an die intimsten Bereiche an sich heranlaßen, egal wie groß die Abneigung war. Einfach eine Zumutung. Ein Gespräch bei der Pflegeleitung brachte keine Verbeßerung.

Nach der Uhr funktionieren

Als behinderter Mensch soll man in solchen Einrichtungen nach der Uhr funktionieren. Genau das aber ist für einen Menschen mit Behinderungen ein Ding der Unmöglichkeit. Die Abführtage zum Beispiel sind mir bis heute unangenehm. Ist man gelagert und alles Notwendige eingeleitet, wartet man der Dinge die da kommen. Funktioniert der Körper zum Beispiel schneller als vom Pflegepersonal geplant, bleibt man in seinem Stuhl liegen, immer mit der Angst, daß die Haut angegriffen wird und eine Hautrötung oder sogar eine Druckstelle entsteht. Das geht leider sehr schnell und macht die Pflege unnötig kompliziert. Vor allem ist das eine weitere unangenehme Belastung, die mich u.a. viel länger als sonst, teilweise Wochen oder Monate, oder sogar vollkommen ans Bett feßelt.

Ohne Vorankündigung ins Zimmer

Meine Privat- und Intimsphäre wurde auch ständig dadurch gestört, daß das Personal ohne Vorankündigung in das Zimmer stürzte. So wußte man nie wann, wer im Zimmer stand. Das verstärkte mein unangenehmes Gefühl nie wirklich für sich, alleine oder mit jemanden zusammen, sein zu können. Mit der Bemühung diese Unart dem Personal abzugewöhnen, machte ich mir keine Freunde. Sie konnten es nur schlecht annehmen.

"Bloß nicht ins Krankenhaus kommen"

Dadurch, daß das Personal ständig sehr knapp besetzt war, wurde mir, trotz einer Hautrötung im Sitzbereich, schon mal zu Dienstbeginn die Information zugeworfen: "Wir haben heute Nachmittag keine Zeit, wir können dich nicht drehen!" Dies läßt natürlich Ängste in einem hoch kommen, daß sich eine große Druckstelle entwickelt. Diese müßte dann erst wieder chirurgisch behandelt werden, was lange Liegezeiten und einen zwangsläufigen Krankenhausaufenthalt mit sich bringt. Jeder ist froh, wenn er ein Krankenhaus und vor allem eine Operation vermeiden kann. Als einer, der sich nicht selbst behelfen kann, hat man auch im Krankenhaus auf ganzer Strecke verloren. Mit meiner starken Körperbehinderung bin ich ein sehr unbequemer Patient. Es gibt dort kein Pflege-Personal, das ausreichende Erfahrungen mit Menschen mit Behinderungen und deren umfangreichen Bedürfnißen haben. Es ist dort kaum Zeit, einem das Eßen reichen zu können oder mir zwischen den Hauptzeiten etwas zu trinken zu geben. Aufgrund meiner Behinderung muß ich sehr viel Flüßigkeit zu mir nehmen, um unangenehme oder sogar fiebrige Harnwegsinfektionen zu vermeiden.

Zwischen den Stühlen

Leider mußte ich ebenfalls feststellen, daß das Personal im betreuten Wohnen, regelrecht gegeneinander ausgespielt wird. So wurden funktionierende zusammen arbeitende Schichten immer wieder getrennt und anderweitig zusammengestellt. Als Bewohner sitzt man dann immer zwischen den Stühlen. Was mich enorm belastet hat. Wenn man als hilfloser Mensch in solch einer Abhängigkeitsbeziehung steckt, kann man leider schlecht verhandeln. Wenn eine Zimmertür erst mal zu ist, dann ist sie zu. Es sollte einfach nicht sein, daß sich die Mitarbeiter in einer Schicht zu gut verstehen. Dies wiederum führte dazu, daß man auch einfach mal gar keine Mahlzeit bekam. Man wurde schlichtweg vergeßen.

Standardzeiten

Des Weiteren war mir ein eigenständiges, selbstbestimmtes Leben, als erwachsener Mensch, während der letzten Zeit im betreuten Wohnen unmöglich. Spontane Ausflüge oder Besuche bei anderen waren kaum bis gar nicht möglich. Es sei denn, sie liegen im zeitlichen "Standadbereich". Man muß sich an feste Zeiten halten. Kommt man zu seinen "Standardzeiten“ nicht pünktlich, muß man auf die nächste Schicht warten. Bei dieser ist man “wieder standardmäßig"„ nicht im Plan, was wieder für Unfrieden sorgte.

Abweichungen vom Plan, wenn man zum Beispiel mal etwas eher ins Bett wollte als sonst, weil man sich nicht wohl fühlte, wurden mit der Begründung abgewiesen, daß es bei mir zu lange dauert und ich deshalb wie immer zuletzt dran bin. Man konnte meine Bedürfniße nicht so flexibel anpaßen, wie es aber nun einmal leider Gottes mit meiner Behinderung nötig ist. Ich habe mir das ja nicht ausgesucht.

Glück mit Sachbearbeitern

Zum Glück erkannten die Mitarbeiter des Sozialamtes diese Unterversorgung. Die Sachbearbeiter waren damals vor Ort und konnten sich von meiner Verfaßung überzeugen. Mein Antrag auf ein persönliches Budget wurde Gott sei Dank bewilligt. So konnte ich dem Horror der Unterversorgung entkommen. Es fiel mir eine Ladung Steine vom Herzen.

In der eigenen Wohnung mit persönlicher Aßistenz

Seitdem ich in meiner eigenen Wohnung lebe und persönliche Aßistenten habe, konnte ich wieder aufatmen. Vor allem bin ich sehr erleichtert, daß ich endlich wieder eine geschützte Privats- und Intimsphäre habe. In den drei Jahren mit persönlicher Aßistenz hat sich ein Aßistententeam von vier Leuten herauskristallisiert, wo die zwischenmenschliche Chemie einfach stimmt und die ich nun schon lange beschäftige. Im betreuten Wohnen mußte ich in einem vergleichbaren Zeitraum ca. 50 mir meist fremde Personen an mich heran laßen. Allein bei dem Gedanken daran stellen sich mir sofort sämtliche Nackenhaare auf.

Nie wieder in eine Einrichtung

Ich bin ein kontaktfreudiger Mensch und tausche mich mit anderen behinderten Menschen und Angestellten bei Pflegediensten gern aus. So weiß ich aus mehreren Quellen, daß die Pflege Zu- und Umstände in anderen Einrichtungen ähnlich sind. Aus diesem Grund hoffe ich in meinem Leben nie wieder in eine Einrichtung zu müßen und meinem selbstbestimmten Leben beraubt zu werden!

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01.09.2018, SA  Haus der Region Hannover    Auftaktveranstaltung einer Fortbildungsreihe zum Bundesteilhabegesetz  10.00 - 15.00 Uhr Uhr
15.08.2018, MI  Jugendgästehaus Duderstadt    Teilhabeberatung beim Sommercamp  14:30 - 17:00 Uhr Uhr
12.08.2018, SO  Duderstadt vom 12. - 17. August 2018    Sommercamp zum selbstbestimmten Leben behinderter Menschen   Uhr
09.08.2018, DO  Georg-Michael-Pfaff Saal der Volkshochschule Kaiserslautern    Selbstbestimmt leben in Kaiserslautern?  18:30 Uhr Uhr
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23.06.2018, SA  Berlin ab Hermannplatz    Pride Parade behindert und verrückt feiern  15:00 Uhr Uhr
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